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Premios Hemofit para promover el bienestar de las personas con hemofilia Los premios están dirigidos a asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias con programas relacionados con la actividad física que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia. El plazo de envío de candidaturas ya está abierto en liberatelife.es/hemofit … Leer más

33 propuestas para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades rara. Las propuestas, presentadas por Sobi con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero, plantean la necesidad de actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, cuya última version data de 2014, … Leer más

Los resultados del estudio pivotal HOPE-B demuestran el efecto terapéutico duradero y sostenido de la terapia génica con Etranacogene Dezaparvovec en la Hemofilia B. CSL Behring, ha anunciado los resultados positivos a largo plazo del ensayo clínico fase 3 HOPE-B, que evalúa etranacogene dezaparvovec (EtranaDez), una terapia génica basada en el virus adenoasociado cinco A(AAV5), … Leer más

La importancia de que pacientes con hemofilia conozcan sus niveles estimados de factor. Im Médico 9/02/2022 Sobi ha comenzado una campaña para sensibilizar sobre la importancia de la profilaxis con factor y de que las personas con hemofilia conozcan sus niveles de factor estimados en cada momento. Para ello ha elaborado un vídeo informativo, dirigido … Leer más

La EMA otorga una evaluación acelerada para la terapia génica de hemofilia B de CSL Behring. (15/12/2021 Europapress) CSL Behring anunció que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha otorgado su aprobación para una solicitud de evaluación acelerada para la Solicitud de Autorización de Comercialización (MAA)de etranocogene dezaparvovec. La EMA concede una evaluación acelerada si … Leer más