NUESTRA HISTORIA

Real Fundación Victoria Eugenia

2025

Nombramiento del Dr. Ramiro Núñez Vázquez como nuevo presidente de la Comisión Científica de la RFVE.
Primera Charla Presencial sobre Coagulopatías 360º: un enfoque multidisciplinar en Zaragoza.
La App Haemoadapt ya es una realidad en nuestra web.
Nombramiento de Dña. Laura Quintas Lorenzo como nueva presidenta de la RFVE tras la renuncia de D. David Silva Gómez, que se mantiene como patrono.
Lanzamiento de los Premios Best Practices, a la mejora asistencial en hemofilia y otras coagulopatías, bajo el paraguas del XV Curso Internacional de formación continuada.
Publicación de la Guía de Nuevas Terapias en hemofilia, parte I.
Stand de la RFVE en el Congreso Nacional de SETH/SEHH en Oviedo.
Premios Duquesa de Soria 2025.
Presentación del Cuestionario Torres, una mejora para la evaluación de la adherencia al tratamiento en personas con hemofilia.

2024

Creación de la Biblioteca de Publicaciones de seminarios de la RFVE.
Inicio perfil en Facebook.
Publicación de la Guía de Terapia Génica en inglés.
Stand de la RFVE en el WFH celebrado en Madrid.
Píldoras informativas WFH Congress.
Creación del Registro Español de Profilaxis en EVW.
Realización del XIV Curso Internacional sobre Diagnóstico y Nuevo Abordaje en Coagulopatías.

2023

Jornada Presencial Vivir con Hemofilia hoy.
Cambio de imagen RFVE.
Realización XIII Curso Internacional de formación continuada sobre Terapia Génica.
Publicación online de la Guía de Preguntas y Respuestas de Terapia Génica.
Premios Duquesa de Soria vuelven a la presencialidad.
Actualización y publicación de nuevos informes del Registro Nacional de mujeres con RBDs y portadoras de hemofilia.
Todos nuestros cursos online están avalados por la SEHH y la SETH y acreditados por la CM.

2022

Cambio de sede dentro del Instituto de Salud Carlos III. Nueva ubicación en Pabellón 4 1ª planta.
Actualización de la web de la Real Fundación Victoria Eugenia.
Realización del XII Curso Internacional de formación continuada en hemofilia. “Presente y futuro del tratamiento de la hemofilia”.
Publicación de la Guía para el manejo del paciente con hemofilia.
Publicación de suplemento sobre el papel del laboratorio en los trastornos de la coagulación en la revista Blood Coagulation & Fibrinolysis. January 2022 Volume 33 Supplement 1.
Inicio de la colaboración con seminarios conjuntos con el grupo CLAHT de Iberoamérica.

2021

La entrega de los Premios Duquesa de Soria 2021 se realiza en formato híbrido (presencial y streaming).
El Real Patronato de la Discapacidad vuelve a tener un representante en patronato de la RFVE.
Se consolida el ciclo de seminarios online: Actualizaciones en hemofilia y otras coagulopatías.
Inicio de publicación de contenidos en Instagram.

2020

Nombramiento de D. David Silva Gómez como nuevo presidente de la RFVE tras la renuncia del Dr. D. Manuel Moreno Moreno, que se mantiene en el patronato en calidad de patrono.
Realización del primer patronato telemático con motivo del confinamiento por la pandemia de la Covid-19.
Creación del registro nacional de trastornos hemorrágicos poco frecuentes (RBDs) y mujeres en edad fértil.
Publicación de las “Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B”.

2019

Celebración del 30º aniversario de la RFVE.
Publicación de monográficos del VII Curso Internacional de Formación Continuada en hemofilia de 2017, en la revista Blood Coagulations & Fibrinolysis.
Publicación de las “Recomendaciones para el tratamiento de hemofilia con inhibidor”.

2018

2017

Creación de un grupo de trabajo interno 2017-2020, para relanzar y profesionalizar la RFVE tras los años de crisis, con la contratación de una persona para gestionar la gerencia de la RFVE.

2016

Realización del I Advisory Board sobre productos farmacológicos en hemofilia.