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Gene Therapy in hemophilia
This monograph is an initiative of the Scientific Committee of the Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) and the Federación Española de Hemofila (Fedhemo), with the aim that, through colloquial language, people with hemophilia can learn about gene therapy and everything that surrounds it, in order to decide, properly informed, whether it is an appropriate therapeutic option for them.
Accessible and accessible language used to inform both patients and their families can minimise miscommunication and facilitate conversations and decision-making about treatment opportunities and options.
Approachable and accessible language used to inform both patients and their families can minimise miscommunication and facilitate conversations and decision-making about treatment opportunities and options.
Terapia Génica en hemofilia
Esta monografía surge como una iniciativa del Comité Científico de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con el propósito de que, mediante un lenguaje coloquial, las personas con hemofilia puedan conocer en qué consiste la terapia génica y todo lo que le rodea, con el fin de decidir, debidamente informado, si se trata de una opción terapéutica adecuada para ellas.
Un lenguaje cercano y accesible utilizado para informar tanto a pacientes, como a sus familiares, puede minimizar los errores de comunicación y facilitar las conversaciones y la toma de decisiones sobre las posibles oportunidades y las opciones de tratamiento.
Tomar decisiones juntos
El objetivo de esta guía es apoyar en la toma de decisiones sobre el cuidado y tratamiento de una persona con coagulopatía con la colaboración de los profesionales sanitarios que le atiendan.
Esta pensada para ayudar a aprovechar el tiempo en consulta, desde el punto de vista del paciente, y desde la perspectiva profesional. Se parte de la premisa de que, trabajar de manera conjunta y acordar un plan de cuidados y tratamiento, es indispensable para satisfacer las necesidades del paciente y asegurar un buen estilo de vida.
Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia
Los avances en el diagnóstico genético y la aparición de tratamientos innovadores como los concentrados de vida media extendida, los miméticos del FVIII y los rebalanceadores de la hemostasia hicieron indispensable establecer nuevas recomendaciones para el abordaje de la enfermedad.
Esta actualización ofrece una revisión bibliográfica actualizada con recomendaciones prácticas para el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia.
Los puntos claves a destacar son cuatro: recomendar la profilaxis (única modalidad de tratamiento que modifica el curso de la enfermedad) para todos los pacientes con fenotipo hemorrágico grave, el cambio en el manejo del paciente con inhibidor tras la aparición de terapias más eficaces, la importancia de las decisiones compartidas y la evaluación estructurada de los resultados.
Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B
Esta guía pretende revisar las nuevas perspectivas del tratamiento de los pacientes con hemofilia B tanto en lo referente a prevención y tratamiento de sangrados como a episodios quirúgicos.
El objetivo de este documento es que sirva de ayuda en la indicación monitorización y evaluación de las nuevas terapias.
Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia con inhibidor
En la siguiente guía se pretenden revisar las nuevas perspectivas del tratamiento de los pacientes de inhibidor en lo referente tanto a la prevención y tratamiento de los sangrados como a los episodios quirúrgicos.
El objetivo es que sirva de ayuda en la indicación, monitorización y evaluación de estas nuevas terapias.
