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FEDHEMO – NOVONORDISK
PROYECTO HEMOCIONAL
Este proyecto nace de la necesidad de abordar el impacto emocional y social que conlleva convivir con una enfermedad crónica. En el plano psicológico, las personas con hemofilia suelen enfrentar ansiedad, depresión, baja autoestima y estrés crónico, vinculados al miedo a las hemorragias, el dolor persistente y las limitaciones funcionales. A nivel social, pueden experimentar estigmatización, dificultades laborales y educativas, y obstáculos para mantener relaciones significativas. Cuando el diagnóstico ocurre en la infancia, las familias atraviesan un fuerte impacto emocional. Todo ello evidencia la necesidad de un acompañamiento psicosocial especializado desde las primeras etapas de vida.
CSL BEHRING
PROYECTO BHEMOGEN
Proyecto Bhemogen para el desarrollo de una hoja de ruta del proceso asistencial para la incorporación de la terapia génica para la hemofilia B en España.
CONTENIDO
- Introducción
- Objetivos
- Metodología de trabajo
- Propuesta de proceso asistencial para la terapia génica en hemofilia B en España
- Proceso asistencial para la terapia génica en hemofilia B paso a paso
- Aspectos coyunturales relativos a la estructuración y funcionamiento actual del Sistema Nacional de Salud
- Resultados del ejercicio práctico de priorización de actuaciones para la aplicación práctica del proceso asistencial
- Pentálogo de actuaciones y recomendaciones para la aplicación práctica del proceso asistencial propuesto
- Referencias
PFIZER
RECOMENDACIONES SOBRE HEMOFILIA B
La hemofilia B es un trastorno de la coagulación hereditario (herencia recesiva ligada al cromosoma X) caracterizado por una deficiencia o ausencia del factor de coagulación IX (FIX). Hasta la fecha, se han identificado más de 1000 mutaciones en el gen F9 en las personas con hemofilia B(2). Según datos globales, es menos común que la hemofilia A, pues lo presenta el 15-20 % de las personas con hemofilia.
