Expertos exponen su visión y experiencia sobre aspectos como la administración del tratamiento o el consentimiento informado del paciente.

El encuentro ‘Hoja de Ruta del Proceso Asistencial para la terapia génica en hemofilia B’ subrayó la necesidad de un consenso nacional para la selección de pacientes, garantizando equidad en el acceso.

Sobi abre el plazo de envío de candidaturas a los Premios Hemofit.

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras.

Con el lema de “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación” se inicia esta campaña internacional que busca dar visibilidad a todas las coagulopatías.

El Mundo publica un Especial sobre las Enfermedades Raras, y se hace eco de la última publicación de la RFVE y Fedhemo sobre los avances de la Terapia Génica en Hemofilia.

El congreso cuenta con la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) como anfitriona, y se celebrará del 21 al 24 de abril.

Doña Letizia se reunió el pasado martes 13 de febrero con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras tal y como viene realizando anualmente desde 2013 para conocer el presente y futuro de esta causa.

La agencia de noticias Servimedia y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebran este jueves 1 de febrero a las 13:30 horas un diálogo sobre el ‘Día Europeo de Concienciación sobre la Enfermedad de Von Willebrand’.

El movimiento asociativo de la discapacidad física y orgánica exige soluciones y nuevas vías de financiación que permita reforzar la atención de las personas más vulnerables.

Su Majestad la Reina Letizia de España inauguró telemáticamente el evento junto a Su Majestad la Reina Silvia de Suecia.

El programa científico ha cubierto el abordaje integral de la patología desde diferentes perspectivas profesionales.