La RFVE pone en marcha el Registro Nacional de Profilaxis en Enfermedad Von Willebrand

Objetivo principales establecidos:

  • Evaluar el impacto de la Profilaxis en pacientes con EVW.
  • Evaluar cuales son las indicaciones más frecuentes de profilaxis en nuestro medio.

Secundariamente:

  • Identificar las Necesidades no Satisfechas.
  • Elaborar Guías de Tratamiento Personalizado.
  • Evaluar el impacto en la Calidad de Vida de los Pacientes.
  • Establecer una plataforma para la colaboración entre profesionales de la salud y pacientes.
  • Mejorar la comprensión y el manejo de la EVW en la población española

Para adherirte o solicitar más información sobre el registro puedes escribirnos a rfve@rfve.org

Justificación:

Dada la ausencia de datos en nuestro medio a propósito de cuán frecuente y cómo se efectúa la profilaxis en pacientes con EvW, se propone la realización de este estudio. Un estudio no intervencionista, con duración estimada de 2 años, que permita evaluar el uso de la profilaxis (primaria/secundaria) en pacientes con Enfermedad de Von Willebrand de todas las edades en el territorio español. El objetivo principal de un registro sobre la profilaxis en pacientes con enfermedad de Von Willebrand sería mejorar la comprensión y el manejo de esta condición en la población española.

Coordinadores:

Dra. Maite Álvarez Román

Jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid. 

Dr. Manuel Rodríguez López

Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complexo Hospitalario Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo.

Dra. Olga Benítez Hidalgo

Servicio de Hematología, Hospital Universitario Vall d’Hebrón, Barcelona.

Coolabora: