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Las fundaciones necesitan gestionar y medir el impacto de su actividad, para aprender, mejorar y rendir cuentas. De esa forma cumplen con su misión y ganan legitimidad social.
La Asociación de Personas con Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA) ubicará mesas informativas en diez hospitales andaluces entre el 21 de septiembre y el 9 de noviembre.
Como cada 1 de octubre, AEF, la Asociación Española de Fundaciones, celebra el Día Europeo de Fundaciones y Donantes, una iniciativa para mostrar el papel del sector filantrópico europeo y que tiene como objetivo aumentar la conciencia pública sobre el valor de la filantropía, fomentar las donaciones y las acciones cívicas.
En Latinoamérica, tan solo en 2020 se identificaron 55.287 personas que padecen esta enfermedad, pero se estima que al menos 103.000 viven con esta condición. Sin embargo, el alto desconocimiento sobre la hemofilia en la región ha derivado en que las personas sean estigmatizadas.
La Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) ha ganado los Premios Hemofit, organizados por Sobi para promover el bienestar de las personas con hemofilia, gracias a su proyecto ‘Hemomarcha. Marcha nórdica y hemofilia. Salud y deporte’.
Concizumab reduce en un 86% las hemorragias en personas con hemofilia A o B con inhibidores. Concizumab (Novo Nordisk) reduce en un 86% las hemorragias en personas con hemofilia A o B con inhibidores Infosalus (27 de julio) Concizumab reduce en un 86 por ciento las hemorragias en personas con hemofilia A o B que … Leer más
Un fármaco reduce en un 77% el sangrado en pacientes con hemofilia A Ok Salud (15/07/2022) Un fármaco presentado en el Congreso anual de la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH), que se ha celebrado en Londres (Reino Unido), logra reducir en un 77 por ciento el sangrado en pacientes con hemofilia A, en comparación … Leer más
Infosalus. La EMA recomienda comercializar la terapia génica para tratar la hemofilia A grave. La Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) ha recomendado conceder una autorización de comercialización condicional en la Unión Europea (UE) para la terapia génica ‘Roctavian’ (valoctocogén roxaparvovec) para el tratamiento de la hemofilia A grave en adultos … Leer más
Infosalus. La terapia génica ofrece la posibilidad de una cura funcional de la hemofilia. La terapia génica en hemofilia, ofrece la posibilidad de una cura funcional con una sola infusión y da la esperanza de la curación con técnicas de edición génica, según se ha puesto de manifiesto en el Curso de Formación Continuada IX … Leer más
Una iniciativa que surgió en el contexto de la pandemia, identificando formas de mejorar el seguimiento de la salud articular sin aumentar visitas al hospital en estas personas, a través de ecografías a distancia Se trata de una solución tecnológica integrada, dirigida a la hospitalización y asistencia domiciliaria, que permite la aplicación de protocolos de … Leer más
