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El estreno del documental organizado por Sobi ha contado con la colaboración con la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Sociedad de Servicios para Productores Audiovisuales (Egeda).
La Real Fundación Victoria Eugenia despide el penúltimo mes del año por todo lo alto, y lo hace con la celebración de los dos últimos seminarios de 2022.
La aplicación tiene como fin mejorar la calidad de vida y los resultados en la salud de las personas con hemofilia.
Las ponencias divididas en tres bloques mostraron diferentes criterios sobre los últimos avances en el tratamiento de la hemofilia y su aplicación en el día a día con el paciente.
El premio contó con la colaboración de la RFVE, y lo recibió la Dra. Mosteirín como representante del proyecto liderado en el hospital Miguel Servet de Zaragoza: ‘Caracterización clínico-analítica y clasificación de las mujeres portadoras de hemofilia según la nueva nomenclatura de la ISTH’.
Las fundaciones necesitan gestionar y medir el impacto de su actividad, para aprender, mejorar y rendir cuentas. De esa forma cumplen con su misión y ganan legitimidad social.
La Asociación de Personas con Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA) ubicará mesas informativas en diez hospitales andaluces entre el 21 de septiembre y el 9 de noviembre.
Como cada 1 de octubre, AEF, la Asociación Española de Fundaciones, celebra el Día Europeo de Fundaciones y Donantes, una iniciativa para mostrar el papel del sector filantrópico europeo y que tiene como objetivo aumentar la conciencia pública sobre el valor de la filantropía, fomentar las donaciones y las acciones cívicas.
En Latinoamérica, tan solo en 2020 se identificaron 55.287 personas que padecen esta enfermedad, pero se estima que al menos 103.000 viven con esta condición. Sin embargo, el alto desconocimiento sobre la hemofilia en la región ha derivado en que las personas sean estigmatizadas.
La Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) ha ganado los Premios Hemofit, organizados por Sobi para promover el bienestar de las personas con hemofilia, gracias a su proyecto ‘Hemomarcha. Marcha nórdica y hemofilia. Salud y deporte’.
