Noticias relacionadas con la hemofilia, otras coagulopatías y su entorno.
33 propuestas para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades rara. Las propuestas, presentadas por Sobi con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero, plantean la necesidad de actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, cuya última version data de 2014, … Leer más
Los resultados del estudio pivotal HOPE-B demuestran el efecto terapéutico duradero y sostenido de la terapia génica con Etranacogene Dezaparvovec en la Hemofilia B. CSL Behring, ha anunciado los resultados positivos a largo plazo del ensayo clínico fase 3 HOPE-B, que evalúa etranacogene dezaparvovec (EtranaDez), una terapia génica basada en el virus adenoasociado cinco A(AAV5), … Leer más
La importancia de que pacientes con hemofilia conozcan sus niveles estimados de factor. Im Médico 9/02/2022 Sobi ha comenzado una campaña para sensibilizar sobre la importancia de la profilaxis con factor y de que las personas con hemofilia conozcan sus niveles de factor estimados en cada momento. Para ello ha elaborado un vídeo informativo, dirigido … Leer más
La EMA otorga una evaluación acelerada para la terapia génica de hemofilia B de CSL Behring. (15/12/2021 Europapress) CSL Behring anunció que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha otorgado su aprobación para una solicitud de evaluación acelerada para la Solicitud de Autorización de Comercialización (MAA)de etranocogene dezaparvovec. La EMA concede una evaluación acelerada si … Leer más
LA FISIOTERAPIA MEJORA LA CONDICIÓN FÍSICA, LA MOVILIDAD Y ALIVIA EL DOLOR DE LOS PACIENTES DE HEMOFILIA El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM) asegura que el tratamiento fisioterápico mejora la condición física, la movilidad y alivia el dolor de los pacientes de hemofilia. Esta es una de las consideraciones del … Leer más
EN EL XXXVII CONGRESO NACIONAL DE LA SETH, CELEBRADO EN PAMPLONA, LOS EXPERTOS DESTACAN LOS AVANCES EN EL TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA. Durante el encuentro, expertos de toda España han analizado las novedades en trombosis y coagulación, así como otros temas de relevancia, en el contexto de la pandemia. “Los tratamientos antitrombóticos han ofrecido pautas … Leer más
DISPONER DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA INTEGRAL EN TODAS LAS COMUNIDADES Y EQUIDAD EN EL ACCESO TERAPÉUTICO, PRINCIPALES NECESIDADES NO CUBIERTAS EN PERSONAS CON HEMOFILIA Solo Madrid, Barcelona, Valencia y Sevilla cuentan con unidad de hemofilia. Debería haber unidad de hemofilia en las comunidades autónomas con más de 200 pacientes y donde no los tuvieran podrían tener … Leer más
EL PACIENTE CON HEMOFILIA EN CONFINAMIENTO DEBE EVITAR EL SEDENTARISMO Y MANTENER LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO Jueves, 16 de abril de 2020.- El paciente con hemofilia debe seguir el tratamiento habitual de profilaxis antihemorrágica prescrito por su hematólogo y mantener las mismas precauciones que siempre ha tenido para evitar sangrados traumáticos, especialmente en la situación … Leer más
COMUNICADO SOBRE INFECCIÓN POR CORONAVIRUS COVID-19 DE INTERÉS PARA PACIENTES CON COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS La Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia ha emitido un comunicado de interés para las personas afectadas por alguna coagulopatía congénita sobre la infección por coronavirus COVID-19. Cualquier novedad que pueda surgir en los próximos días será publicada en esta … Leer más
