Sobi desarrolla la herramienta Liberation Map para personas con hemofilia

Sobi desarrolla la herramienta Liberation Map para personas con hemofilia Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, Sobi España anuncia el lanzamiento de la herramienta Liberation Map, codiseñada con personas con hemofilia y profesionales sanitarios, para ayudar a las personas con hemofilia a identificar aquellas cuestiones en las que les gustaría tener más información … Leer más

ISanidad. Pfizer elige a España como centro de distribución de sus terapias génicas para toda América Latina y Canadá.

ISanidad. Pfizer elige a España como centro de distribución de sus terapias génicas para toda América Latina y Canadá. Pfizer apuesta de nuevo por España al elegir la planta de San Sebastián de los Reyes (Madrid) como centro de distribución de las terapias génicas para toda América Latina y Canadá. Mas información

Investigación sobre las barreras y facilitadores para la práctica de la actividad física en pacientes con hemofilia

Investigación sobre las barreras y facilitadores para la práctica de la actividad física en pacientes con hemofilia El Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia (grupo de investigación en hemofilia) está realizando una investigación sobre las barreras y facilitadores para la práctica de actividad física en pacientes con hemofilia. Para ello, han realizado un … Leer más

El periódico de Aragón. El hospital Miguel Servet, reconocido como centro de excelencia en la atención integral a las personas con hemofilia

El periódico de Aragón. El hospital Miguel Servet, reconocido como centro de excelencia en la atención integral a las personas con hemofilia. Un equipo multidisciplinar del hospital universitario Miguel Servet de Zaragoza, liderado por el servicio de Hematología y Hemoterapia, ha obtenido el mayor reconocimiento europeo como centro de atención integral a las personas con hemofilia y otras … Leer más

im Médico. Retos terapéuticos en enfermedades hematológicas poco frecuentes

IM Médico. Retos terapéuticos en enfermedades hematológicas poco frecuentes. En los últimos años se asiste a un avance en cuanto a tratamientos para ciertas patologías hematológicas consideradas poco frecuentes como las anemias congénitas y la hemofilia que, en España, podría alcanzar a unas 3.000 personas, según se puso de manifiesto en la VI Jornada “HematoAvanza” … Leer más

Un estudio indica que la fisioterapia, es eficaz en la mejora de la calidad de vida de los pacientes adultos con hemofilia.

Infosalus. Un estudio indica que la fisioterapia, es eficaz en la mejora de la calidad de vida de los pacientes adultos con hemofilia. Infosalus 10/03/2022 Un estudio del Departamento de Cirugía y Especialidades Médico-Quirúrgicas de la Universidad de Oviedo ha demostrado cómo la terapia manual reduce el dolor y mejora la salud articular de los … Leer más

Premios Hemofit para promover el bienestar de las personas con hemofilia

Premios Hemofit para promover el bienestar de las personas con hemofilia Los premios están dirigidos a asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias con programas relacionados con la actividad física que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia. El plazo de envío de candidaturas ya está abierto en liberatelife.es/hemofit … Leer más

33 propuestas para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades raras

33 propuestas para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades rara. Las propuestas, presentadas por Sobi con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero, plantean la necesidad de actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, cuya última version data de 2014, … Leer más

Los resultados del estudio pivotal HOPE-B demuestran el efecto
terapéutico duradero y sostenido de la terapia génica con
Etranacogene Dezaparvovec en la Hemofilia B

Los resultados del estudio pivotal HOPE-B demuestran el efecto terapéutico duradero y sostenido de la terapia génica con Etranacogene Dezaparvovec en la Hemofilia B. CSL Behring, ha anunciado los resultados positivos a largo plazo del ensayo clínico fase 3 HOPE-B, que evalúa etranacogene dezaparvovec (EtranaDez), una terapia génica basada en el virus adenoasociado cinco A(AAV5), … Leer más

La importancia de que pacientes con hemofilia conozcan sus niveles estimados de factor.

La importancia de que pacientes con hemofilia conozcan sus niveles estimados de factor. Im Médico 9/02/2022 Sobi ha comenzado una campaña para sensibilizar sobre la importancia de la profilaxis con factor y de que las personas con hemofilia conozcan sus niveles de factor estimados en cada momento. Para ello ha elaborado un vídeo informativo, dirigido … Leer más