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120 personas con hemofilia mejoran sus hábitos de vida saludable gracias al programa Hemo Salud promovido por la asociación de pacientes ASPHA 120 personas con hemofilia han mejorado sus hábitos de vida saludable gracias a su participación, a lo largo del último año, en el programa Hemo Salud desarrollado de manera pionera por la Asociación … Leer más

Guía para la mejora de la coordinación asistencial inter e intracentros en el abordaje de la hemofilia. Esta guía ha sido elaborada para dar respuesta a la necesidad de mejorar el manejo de los pacientes con hemofilia, ya que es un proceso complicado e involucra a diferentes profesionales de Hematología, Farmacia hospitalaria, enfermería, urgencias, traumatología, … Leer más

Aportaciones para una estrategia en Terapia Génica para el sistema Nacional de Salud Pfizer ha elaborado el documento: Aportaciones para una Estrategia en Terapia Génica para el Sistema Nacional de Salud, con el objetivo de; generar conocimiento de calidad sobre la terapia génica y su impacto en el SNS, poner a disposición de los diferentes … Leer más

El tratamiento personalizado individualizado y adaptado a cada paciente, paradigma actual de los pacientes con hemofilia La Federación Española de hemofilia reunió a pacientes, expertos y políticos en las jornadas ‘Acceso para todos: Alianzas. Políticas Públicas. Progreso’, con motivo del Día Mundial de la hemofilia, celebradas en el Congreso de los Diputados en Madrid. La Presidenta … Leer más

La EMA inicia la revisión de LA PRIMERA terapia génica para pacientes con hemofilia B Etranacogene dezaparvovec, la primera terapia génica para pacientes con hemofilia B en evaluación acelerada por parte de la EMA   La presentación de la solicitud está respaldada por el estudio fase 3 HOPE-B, que ha demostrado un efecto terapéutico duradero … Leer más

Valencia News. La dispensación a domicilio de la medicación a los pacientes de hemofilia mejora la adherencia al tratamiento La Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital La Fe, de referencia para las personas con hemofilia en la Comunitat Valenciana desde 1989, lleva a cabo un programa de dispensación de medicamentos a domicilio desde 2009. Desarrollado … Leer más

Corresponsables. ODS3. Bayer ayuda a concienciar acerca de la importancia de la nutrición en la calidad de vida de las personas con hemofilia  Bayer lanzará próximamente un nuevo vídeo de la campaña “Decide tus límites”, campaña informativa y de concienciación, que gira en torno a diferentes áreas temáticas relacionadas con la salud y el bienestar … Leer más

Sobi desarrolla la herramienta Liberation Map para personas con hemofilia Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, Sobi España anuncia el lanzamiento de la herramienta Liberation Map, codiseñada con personas con hemofilia y profesionales sanitarios, para ayudar a las personas con hemofilia a identificar aquellas cuestiones en las que les gustaría tener más información … Leer más