La Real Fundación Victoria Eugenia
incorpora nuevos miembros a su patronato

La RFVE ha anunciado la incorporación de nuevos miembros a su Patronato, con el objetivo de reforzar su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación, así como con el impulso de la investigación, la formación y la concienciación social en torno a estas patologías. Los … Leer más

La Real Fundación Victoria Eugenia y Roche lanzan un programa pionero para el manejo del dolor en hemofilia

Más de 3.000 personas conviven con la hemofilia en España, una patología donde el dolor crónico y la limitación funcional pueden marcar el día a día. La iniciativa llegará a nueve comunidades autónomas a través de talleres presenciales para transformar el manejo del dolor a través de la neurobiología, la gestión emocional y el movimiento … Leer más

Disponible el Informe del Seminario: “Novedades en el Diagnóstico y Tratamiento de la PTI”

La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) pone a disposición de los profesionales sanitarios el documento del seminario: “Novedades en el Diagnóstico y Tratamiento de la PTI”, celebrado el pasado 4 de marzo de 2026. Un escrito que recoge los contenidos abordados durante la jornada formativa: Diagnóstico de la trombocitopenia inmune primaria (PTI): entre la exclusión y la evidencia; Novedades en el diagnóstico y tratamiento de la … Leer más

El Salón de Actos de la SEHH acoge, este 15 de abril, la jornada conmemorativa del Día Mundial de la Hemofilia 2026

Esta jornada especial conmemora el Día Mundial de la Hemofilia que se celebra el próximo día 15 de abril, en el Salón de Actos de la SEHH, bajo el lema El Diagnóstico: primera etapa en la atención. La Dra. María Teresa Álvarez Román, nos hablará sobre las Claves Actuales en el Diagnóstico de la Hemofilia, y el Dr. Ramiro Núñez Vázquez, … Leer más

Santiago acoge la segunda edición presencial de Coagulopatías 360º, el próximo 25 de marzo de 2026

Esta jornada reunirá a profesionales expertos en diferentes áreas proporcionando una visión especializada y actual sobre estas patologías. El próximo 25 de marzo de 2026, el Hospital Clínico Universitario de Santiago, acogerá la segunda edición de COAGULOPATÍAS 360º: un enfoque multidisciplinar, un evento presencial y gratuito, orientado a todos los profesionales del ámbito de la salud que … Leer más

Disponible el informe 2025 del Registro Nacional de Mujeres con RBDs y portadoras de Hemofilia

El informe tiene por objetivo describir las características, presentación clínica y el fenotipo hemorrágico en la población española de mujeres con trastornos hemorrágicos poco frecuentes (RBDs), portadoras de hemofilia y trastornos plaquetarios hereditarios (TPH), validar el umbral de actividad de factor determinado previamente, y, por último, comparar los resultados de nuestra población con los datos … Leer más

El primer seminario del año de la RFVE, ¡ya está disponible!

La Real Fundación Victoria Eugenia celebró el pasado 4 de marzo de 2026 el seminario “Novedades en el diagnóstico y tratamiento de la PTI”, un encuentro dedicado a revisar los avances más recientes en el conocimiento y el abordaje de esta enfermedad hematológica. La sesión estuvo moderada por la Dra. Mariana Canaro Hyrnyk y contó con la participación de la Dra. Cristina Pascual … Leer más

Las mujeres con coagulopatías reclaman más visibilidad, diagnóstico temprano y equidad en la investigación

En el marco del Día Internacional de las Mujeres, la Comisión de Mujeres de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) quiere poner el foco en una realidad aún poco conocida: las mujeres también tienen coagulopatías y muchas siguen enfrentándose a retrasos diagnósticos, falta de reconocimientoy barreras en el acceso a una atención integral. Históricamente, trastornos … Leer más