• El Día Mundial de la Hemofilia se conmemoró el lunes 17 de abril.
• Servimedia, con el apoyo y la colaboración de FEDHEMO, la RFVE y la Fundación Once, aprovechó la relevancia de un día como este para llevar a cabo el diálogo: ‘La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios’
Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, pidieron este lunes a la administración que se cree un “registro nacional de afectados”. Además, reclamaron que se dote de más medios a los especialistas que los atienden, dado que las consultas médicas están “saturadas y sobrecargadas”.
Así se ha puesto de manifiesto durante el Diálogo ‘La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios’, que ha contado con la participación del presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Diego; la presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, María Teresa Álvarez Román; la enfermera en la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, Eva Alvárez Martínez; el farmacéutico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla José Pablo Quintero García, y la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso, Rosa Romero Sánchez; que ha sido moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa.
Al analizar el lema de esta edición del Día Mundial de la Hemofilia, ‘Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial’, Daniel Aníbal García explicó que sólo un 15% de las personas en el mundo tienen acceso a los medicamentos, por lo que existe un gran problema de inequidad. “Cerca de millón de personas no tienen tratamiento en todo el mundo, salvo por las donaciones solidarias de las entidades de salud”, señaló.
Además, aseguró que “los sangrados son tremendamente disruptivos. Hacen daños permanentes en la articulaciones y, si es craneal, puede ser letal”, por lo que apostó por “un mundo sin sangrados”.
En España, según Fedhemo, se calcula que existen unos 3.000 pacientes de hemofilia, aunque la cifra real se desconoce. Se trata de una enfermedad rara que está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esta deficiencia de factor de coagulación está relacionada con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, por un traumatismo, aunque sea menor, o de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
Durante el encuentro, celebrado en el Auditorio de Torre ILUNION, en Madrid, se destacó la paradoja que existe en España en cuanto a los nuevos tratamientos frente la inexistencia de un registro nacional de pacientes. “Hemos sido capaces de vaciar el virus y meter un gen el factor VIII y del factor IX, inyectarlo y que la persona empiece a expresarlos (en la sangre), pero no hemos sido capaces de hacer un Excel para ver cuántas personas con hemofilia hay en España”.
“ESTIRAR” EL TIEMPO
Otra de las reclamaciones de los profesionales sanitarios es que doten de más recursos a las consultas de Hematología y Enfermería, ya que es muy difícil atender a todos los pacientes en las circunstancias actuales, a pesar de la “buena voluntad” de los profesionales.
Como señaló la doctora María Teresa Álvarez, siempre se intenta “estirar el tiempo”. “Nuestra carga asistencial es brutal, a lo que se une la labor investigadora, que se suele hacer fuera del horario laboral, además de la docente. Acabamos muy tarde las consultas, sobre todo en la consulta sucesiva. El tiempo es muy ajustado porque todas las agendas están saturadas y sobrecargadas”.
En cuanto a las nuevas terapias génicas, que constituyen el tratamiento más novedoso, Álvarez subrayó que “esta terapia no cura la enfermedad, no se puede aplicar a niños y su financiación aún está en fase de estudio” por parte de las autoridades sanitarias, ya que el coste será muy elevado. Por ello, valoró el “gran arsenal de terapias y moléculas” que existen desde hace cinco años para el tratamiento de pacientes con diferentes tipos de hemofilia.
