Día Mundial De las Enfermedades Raras

  • El Mundo publica un Especial sobre las Enfermedades Raras, y se hace eco de la última publicación de la RFVE y Fedhemo sobre los avances de la Terapia Génica en Hemofilia.

El 29 de febrero, El Mundo dedicó un Especial Informativo a las Enfermedades Raras, enfocándose en avances significativos en la comprensión y tratamiento de estas afecciones poco comunes. Entre los temas destacados, la Hemofilia se llevó el protagonismo con un artículo detallado sobre la enfermedad y sus innovadores tratamientos.

La Hemofilia, una enfermedad congénita y hereditaria caracterizada por defectos en la coagulación sanguínea, fue el epicentro de la cobertura. El artículo exploró los dos tipos principales de Hemofilia, A y B, detallando las proteínas de coagulación deficitarias y su impacto en la calidad de vida de los pacientes.

El enfoque se amplió para abordar la realidad de las Enfermedades Raras en España, destacando que alrededor de 3,000 personas en el país enfrentan la Hemofilia. El aspecto hereditario de la enfermedad, ligado al cromosoma X, también fue resaltado, subrayando cómo las mujeres transmiten la enfermedad y los hombres la padecen.

Se destacó la evolución histórica del tratamiento de la Hemofilia, desde una esperanza de vida limitada y discapacidad en el pasado, hasta la integración plena en la sociedad gracias a tratamientos más eficaces, como la Terapia Génica.

El artículo informó sobre la Terapia Génica como un avance revolucionario en el tratamiento de la Hemofilia. Se explicó cómo esta técnica, mediante una sola infusión, puede lograr una “curación funcional” al permitir que el propio cuerpo del paciente produzca las proteínas de coagulación necesarias.

La `Guía de Preguntas y Respuestas sobre la Terapia Génica en Hemofilia´, publicada a finales de 2023, y elaborada por el Comité Científico de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), fue resaltada como una herramienta esencial para empoderar a los pacientes y sus familias con información clara y comprensible.

El artículo concluyó con declaraciones de respaldo de destacados líderes en la investigación y tratamiento de la Hemofilia, subrayando la importancia de la colaboración entre la industria farmacéutica, profesionales de la salud y pacientes para seguir avanzando en el tratamiento de Enfermedades Raras.

Esta cobertura especial en El Mundo proporcionó una visión profunda y reveladora sobre los desafíos y avances en el ámbito de las Enfermedades Raras, destacando la importancia de la conciencia pública y la investigación continua para mejorar la vida de quienes enfrentan estas condiciones.

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