Las nuevas Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia mejorarán la calidad asistencial

• Tienen el objetivo, además, de servir de ayuda a todos los actores implicados en el manejo de esta enfermedad.
• Esta actualización ofrece una revisión bibliográfica actualizada con recomendaciones prácticas para el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia
• Están avaladas por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)

La Real Fundación Victoria Eugenia organizó este viernes en la sede de la Fundación ONCE en Madrid el acto de presentación de las Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia. La publicación, editada por Arán Ediciones y que cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), tiene el objetivo de mejorar la calidad asistencial, servir de ayuda a los profesionales dedicados al manejo de la hemofilia, así como informar a las asociaciones de pacientes y a los propios pacientes.

El acto, que se desarrolló en formato híbrido -presencial y virtual-, contó con la presencia de la Dra. Mª Teresa Álvarez Román, coordinadora de las Guías; D. David Silva Gómez, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE); el Dr. Juan Carlos Reverter Calatayud, presidente de la SETH; el Dr. Víctor Jiménez Yuste, vicepresidente de la SEHH; el Dr. Antonio Gómez Outes, representante de la AEMPS; D. Daniel Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo y Dña. Victoria Carcedo, Secretaria General y Dirección de Transformación y Excelencia de Fundación ONCE.

Durante la cita, David Silva, presidente de la RFVE, destacó “la importancia de esta publicación para el abordaje integral de las personas con coagulopatías congénitas de nuestro país, pero también para el tratamiento de los pacientes de otros países, especialmente en Latinoamérica; aspecto que conecta con la alianza que estamos comenzando con el grupo CLATH”. El presidente la Real Fundación Victoria Eugenia mostró, además, su agradecimiento en nombre de la organización a los 20 profesionales sanitarios implicados en la elaboración de esta guía, especialmente a su coordinadora y presidenta de la comisión científica de la RFVE, la Dra. Álvarez.

Asimismo, agradeció la confianza de la SETH y la SEHH por avalar este trabajo y “acompañar a la RFVE en su firme objetivo hacia la consecución de un mejor tratamiento para los pacientes con algún desorden de la coagulación”.

Por su parte, la coordinadora de las Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia, la Dra. Mª Teresa Álvarez, explicó que “esta actualización ofrece una revisión bibliográfica actualizada con recomendaciones prácticas para el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia”. Asimismo, añadió que ha sido elaborada por un grupo de expertos formado por hematólogos que trabajan en diferentes comunidades autónomas, rehabilitadores, traumatólogos, profesionales de la AEMPS, enfermeras, pacientes y sus cuidadores.

Precisamente el Dr. Juan Carlos Reverter, presidente de la SETH, indicó en su intervención que no hay duda de que “estas guías vayan a marcar un antes y un después en el tratamiento de la hemofilia, ya que suponen una actualización acorde a la que ya hizo a finales de 2020 la propia Federación Mundial de Hemofilia”. Los avances en el diagnóstico genético y la aparición de tratamientos innovadores como los concentrados de vida media extendida, los miméticos del FVIII y los rebalanceadores de la hemostasia han hecho indispensable establecer nuevas recomendaciones para el abordaje de la enfermedad.

Para el Dr. Víctor Jiménez, vicepresidente de la SEHH, estas guías eran necesarias. “Se necesitaba de una actualización y puesta al día de conocimientos. Son unas guías muy interesantes por lo exhaustivo a la hora de tocar los temas, revisando aspectos del abordaje de los pacientes con hemofilia, con un importante número de autores, todos ellos especialistas de reconocido prestigio en el campo, coordinados de manera brillante por la Dra. Álvarez Román”.

En representación de la Agencia del Medicamento, el Dr. Antonio Gómez manifestó que la AEMPS tiene el firme compromiso de seguir colaborando en todas aquellas iniciativas que permitan mejorar la utilización de los medicamentos en la práctica asistencial, con el objetivo de optimizar la atención sanitaria de los pacientes.

Los puntos clave a destacar en estas guías son cuatro: recomendar la profilaxis (única modalidad de tratamiento que modifica el curso de la enfermedad) para todos los pacientes con fenotipo hemorrágico grave, el cambio en el manejo del paciente con inhibidor tras la aparición de terapias más eficaces, la importancia de las decisiones compartidas y la evaluación estructurada de los resultados.