- Su Majestad la Reina Letizia de España inauguró telemáticamente el evento junto a Su Majestad la Reina Silvia de Suecia.
- Su Majestad la Reina ha subrayado el valor de «impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que avance en la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras».
El pasado 21 de septiembre, en una reunión de alto nivel en la Sede de las Naciones Unidas, los Estados Miembros de las Naciones Unidas se reunieron para acelerar la consecución de la cobertura sanitaria universal (UHC, por sus siglas en inglés) para 2030. Junto a esta ocasión trascendental, Rare Diseases International (RDI), EURORDIS – Rare Diseases Europe, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Ågrenska celebraron un evento paralelo formal para enfatizar la importancia vital de incluir a la comunidad de enfermedades raras en UHC. El evento, titulado “Un plan para no dejar a nadie atrás”, fue coorganizado por las Misiones Permanentes de España y Suecia ante la ONU y el Ministerio de Salud Pública del Estado de Qatar para subrayar el mensaje de que la UHC no será verdaderamente universal a menos que satisfaga las necesidades de los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, incluyendo los 30 millones en Europa, los más de 40 en Iberoamérica y 3 en España.
España fue precisamente uno de los países que ya lideró la aprobación de la Resolución de la ONU en enfermedades Raras en 2021 junto a Brasil y Qatar, motivo por el cual es especialmente significativa la participación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su presidente Juan Carrión, que intervino por primera vez ante la ONU para evidenciar los retos de las personas con enfermedades raras en todo el mundo, especialmente en realidades más difíciles como la que traslada la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), entidad que también lidera.
Carrión, acompañado por David Sánchez como miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de FEDER, puso en valor la implicación de España y agradeció «la continuidad del compromiso de nuestro país que se ha hecho tangible una vez más gracias a la implicación de Su Majestad la Reina junto al Ministro de Sanidad y la Misión Permanente de España que ha coorganizado el encuentro».
Fue precisamente Su Majestad la Reina Letizia de España quien inauguró telemáticamente el evento junto a Su Majestad la Reina Silvia de Suecia, poniendo en valor cómo la incorporación de las enfermedades raras dentro de la Declaración de la Cobertura Universal de la Salud de 2019 y a la Resolución de la ONU de 2021 «traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad»
Esta intervención fue seguida de discursos de los Ministros de Salud de España, Suecia, Qatar, Francia, Malasia, así como representantes de los Ministerios de Salud de Canadá y Brasil, el Ministerio de Asuntos Exteriores de los Emiratos Árabes Unidos, y la Comisión Europea, haciendo hincapié en la necesidad de una acción mundial para apoyar a las personas con enfermedades poco frecuentes mediante el intercambio de experiencias, la inversión en investigación científica y la reducción del impacto económico de las enfermedades raras.
El compromiso de estos agentes internacionales con la Cobertura Universal de la Salud debe ir mucho más allá, especialmente desde el punto de vista europeo y español, motivando el desarrollo de políticas específicas en enfermedades raras como un Plan de Acción Europeo en enfermedades raras, tal y como subrayaron Yann Le Cam, Director de EURORDIS, y el propio Juan Carrión. Máxime teniendo en cuenta que actualmente nos encontramos en la Presidencia Española del Consejo de la Unión Europea.
