- La guía, elaborada en formato físico y digital, pronto se podrá consultar de forma gratuita en nuestra web y en la de FEDHEMO.
El martes 14 de noviembre la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) reunió a pacientes, prensa y laboratorios en el Auditorio Margarita Salas del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), para presentar una nueva Guía sobre Terapia Génica.
Tras meses de esfuerzo y dedicación por parte de la Organización y la Comisión Científica de la RFVE , y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), por fin sale a la luz una publicación diseñada exclusivamente para el paciente. El equipo encargado de su creación: profesionales hematólogos, psicólogos y trabajadores sociales, ha contado con la ayuda del paciente, precisamente para dar respuesta a todas esas dudas frecuentes y planteamientos que le puedan surgir durante el tratamiento.
La presentación estuvo a cargo de la Dra. María Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y Dña. Lourdes Pérez González, Trabajadora Social y Gerente de Fedhemo, que dieron a conocer el propósito de la misma desde dos perspectivas distintas pero colindantes.
La guía en formato físico se repartirá a todas las asociaciones de hemofilia en España, y además todo aquel que lo desee, en breve podrá consultarla de forma gratuita en nuestra web y en la de FEDHEMO.
Una de las funciones de la RFVE es proporcionar recursos valiosos y publicaciones que, fruto de la investigación científica, ayuden a la comunidad, por lo que esperamos que esta guía sea una herramienta invaluable tanto para pacientes, como para sus familiares.
Esta guía no sería posible sin el apoyo inestimable de los laboratorios Biomarin, CSL Behring y Pfizer y el aval científico de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
