- Expertos exponen su visión y experiencia sobre aspectos como la administración del tratamiento o el consentimiento informado del paciente
La terapia génica representa una revolución en el tratamiento de la hemofilia B, una enfermedad genética que afecta principalmente a hombres y que se caracteriza por una deficiencia en el factor IX de coagulación. Durante la jornada ‘Una nueva ruta asistencial de la primera terapia génica para la hemofilia B en España’, organizado por Gaceta Médica, con el apoyo de CSL Behring y moderado por Omakase Consulting, donde se presentó el Proyecto Bhemogen, distintos expertos debatieron sobre la selección de pacientes, la toma de decisiones, el consentimiento informado, la administración del tratamiento y la coordinación entre los diferentes agentes involucrados.
La aprobación de la primera terapia génica para la hemofilia B por parte de la Comisión Europea y la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), representa un cambio paradigmático en el manejo de esta enfermedad. Sin embargo, su introducción en el Sistema Nacional de Salud (SNS) presenta una serie de retos y oportunidades que deben ser abordados de manera práctica y holística para asegurar que este tratamiento sea accesible para los pacientes con hemofilia B.
El primer paso crucial es la selección del paciente candidato a recibir la terapia génica. “La toma de decisiones la veo apegada al perfil individual de los pacientes. El primer punto es identificar criterios de inclusión y otros aspectos, como su perfil socioeconómico. Existe un compromiso muy sólido con el centro para hacer un seguimiento de un procedimiento que, si no es bien gestionado, puede conllevar una pérdida de eficacia y de efectividad”, expresó Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
Por su parte, José Luis Poveda, director gerente del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, detalló el papel de la gerencia hospitalaria en la incorporación de este tratamiento en hemofilia B. “Tenemos la suerte de que la mayor parte de los profesionales necesarios participan voluntariamente en ausencia de un proceso reglado que los involucre, pero si se da el caso contrario, desde la gerencia se le puede requerir su participación”, mencionó. A continuación, explicó que le preocupan los criterios de equidad en el acceso, y ahondó en la necesidad de establecer a nivel central unas recomendaciones específicas para conocer por dónde empezar.
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