- A fecha 2 de diciembre de 2024, el Registro Nacional de Mujeres con RBDs y Portadoras de Hemofilia alcanza un total de 271 mujeres registradas, procedentes de 14 centros distribuidos por todo el territorio nacional. Este avance refleja el esfuerzo continuo por mejorar el conocimiento y la atención a esta población, históricamente infradiagnosticada y con necesidades específicas.
Sangrado Menstrual Abundante: El Síntoma Más Prevalente
El análisis más reciente, realizado en junio de 2024, reafirma que el sangrado menstrual abundante (SMA) es el síntoma hemorrágico más frecuente en esta población, seguido de la hemorragia postparto (HPP), cuya incidencia sigue siendo significativamente superior a la de la población general. Estos hallazgos subrayan la importancia de un diagnóstico temprano y un manejo adecuado de los trastornos hemorrágicos en mujeres.
Comparativa Nacional e Internacional: Datos Destacados
En un esfuerzo por contextualizar los datos del registro nacional, se ha llevado a cabo un análisis comparativo con otras series de datos nacionales e internacionales. Los resultados arrojan hallazgos relevantes:
- Edad al diagnóstico: La mediana de edad al diagnóstico en el registro nacional se sitúa en la tercera década de vida, evidenciando un importante retraso diagnóstico a pesar de que el SMA, síntoma inicial más frecuente, está presente desde la menarquia.
- Expresión hemorrágica: Según la escala ISTH-BAT, la valoración en el registro nacional arroja una mediana negativa, en contraste con valores patológicos observados en el registro RBiN de los Países Bajos. Este contraste podría deberse a una mayor prevalencia de mujeres con trastornos sintomáticos del fibrinógeno en la serie europea.
- Prevalencia de HPP: Aunque elevada en comparación con la población general, la incidencia de hemorragia postparto en el registro nacional es claramente inferior a la observada en Países Bajos.
Estos datos subrayan la heterogeneidad en la presentación clínica y el diagnóstico de las mujeres con trastornos hemorrágicos raros a nivel global, al tiempo que ponen de manifiesto las áreas de mejora en el manejo de estas patologías en nuestro país.
Perspectivas Futuras
La consolidación del Registro Nacional y su integración con registros internacionales representa una oportunidad única para mejorar el entendimiento de los trastornos hemorrágicos en mujeres. La identificación temprana de síntomas clave, como el SMA, y el abordaje integral durante el embarazo y el postparto son objetivos prioritarios para optimizar la calidad de vida de esta población.
Este trabajo refuerza el compromiso de los profesionales y centros participantes con la investigación y atención a mujeres con RBDs y portadoras de hemofilia, promoviendo avances en el diagnóstico, tratamiento y sensibilización sobre estas patologías.
