- El monográfico se ha traducido con el objetivo de ampliar su alcance entre un mayor número de personas.
La Guía sobre Terapia Génica que vio la luz el pasado mes de noviembre surgía como una iniciativa del Comité Científico de la RFVE y FEDHEMO, con el propósito de que, mediante un lenguaje coloquial, el paciente pueda conocer en qué consiste la terapia génica y todo lo que le rodea.
La guía que contiene un lenguaje cercano y accesible ha sido traducida al inglés, lo que permite que su contenido esté disponible para una audiencia internacional. Esta traducción amplía significativamente su alcance, ofreciendo a pacientes, familiares y a todos los profesionales sanitarios vinculados al tratamiento de esta enfermedad la oportunidad de comprender los detalles del mismo para, en consecuencia, tomar decisiones informadas.
Detrás de esta guía está el trabajo de un equipo compuesto por hematólogos de nuestra Comisión Científica: la Dra. María Teresa Álvarez Román, el Dr. Ramiro Núñez Vázquez y el Dr. Manuel Rodríguez López, además de miembros de la Federación Española de Hemofilia como la psicóloga sanitaria: Dña. María Sánchez Ruiz, la trabajadora social y gerente: Dña. Lourdes Pérez González, y D. Daniel Aníbal García Diego, paciente, presidente de FEDHEMO, y patrono de la RFVE.
Ya se distribuyeron copias físicas de la guía en español a todas las asociaciones de hemofilia en España, y a partir de hoy se podrá descargar en ambos idiomas de forma gratuita en los sitios web de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y de la Real Fundación Victoria Eugenia.
El desarrollo de esta guía fue posible gracias al apoyo de los laboratorios: Biomarin, CSL Behring y Pfizer, así como al respaldo científico de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
