- La formación online y gratuita tuvo lugar el pasado miércoles 13 de diciembre a las 18:00h (hora peninsular).
El último webinar de este 2023: “Escalas de calidad de vida en EVW y efectos de la profilaxis sobre esta”, patrocinado por Octapharma y moderado por el Dr. Francisco Vidal Pérez, jefe del Laboratorio de Coagulopatías Congénitas del Banco de Sangre y Tejidos (BST) de Cataluña, cerró el ciclo por todo lo alto, ya que permitió a todos los asistentes hacer una mejor interpretación y clasificación de la Enfermedad de Von Willebrand, así como la correlación clínico-analítica de los diferentes tipos de esta patología.
Expertas de renombre abordaron aspectos cruciales relacionados con la Enfermedad de von Willebrand (EVW) y su impacto en la calidad de vida. Por su parte, la Dra. Ana Rosa Cid Haro, facultativa adjunta de la Unidad de Hemostasia y Trombosis en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, ofreció una visión general, destacando la heterogeneidad de la enfermedad en términos de gravedad y sintomatología hemorrágica. Se resaltó que la severidad del subtipo de EVW y el tipo de hemorragia experimentada pueden influir negativamente en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Además, se subrayó que las mujeres con EVW enfrentan problemas hemorrágicos adicionales y efectos secundarios, como la falta de hierro, que pueden afectar negativamente su CVRS. también se planteó la pregunta de si el tratamiento profiláctico en EVW podría reducir los problemas hemorrágicos y mejorar la CVRS, señalando la falta de estudios específicos al respecto.
La Dra. María del Carmen Gómez del Castillo Solano, facultativa especialista de área en la Unidad de Trombosis y Hemostasia del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña, enfocó su charla en la importancia y utilidad de las escalas de calidad de vida en la EVW. Se señaló que, aunque existen pocos estudios publicados sobre CVRS en EVW, muchos de ellos no utilizan cuestionarios específicos para esta enfermedad. La importancia de considerar el tipo de hemorragia, especialmente los sangrados articulares y ginecológicos, fue resaltada como un aspecto crucial para la atención clínica. En las conclusiones de la segunda charla se destacó la falta de estudios que analicen el impacto de la profilaxis en la calidad de vida en EVW. Por último, se expresó la intuición de una posible mejora, pero se advirtió sobre los desafíos a largo plazo y los posibles efectos adversos relacionados con el tratamiento, así como el esfuerzo que implica tanto para los pacientes como para los cuidadores.
Este interesante seminario abordó la dificultad de implementar escalas de calidad de vida en consultas debido a restricciones de tiempo, a pesar de su amplio uso en ensayos clínicos. Se resaltó la ausencia de cuestionarios específicos de calidad de vida en castellano aplicables a EVW, a pesar de ser la coagulopatía más común. En resumen, el evento proporcionó una visión integral de la EVW y su relación con la calidad de vida, subrayando la necesidad de investigaciones específicas y el desafío de implementar herramientas de evaluación en la práctica clínica habitual.
