NUESTRA HISTORIA
Real Fundación Victoria Eugenia
Curso fisioterapia de personas con hemofilia
- Realización del I Curso de Formación especializada en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia, en colaboración con Fedhemo, la E.U. Fisioterapia de la ONCE y Bankia.
Ley de Fundaciones y Plan de reajuste
- Adecuación a la Ley de Fundaciones del fondo fundacional y fondos sucesivos.
- Plan de reajuste 2012-2014 para paliar la crisis económica.
Publicaciones tratamiento de la hemofilia
- Publicaciones sobre “El buen uso y control del autotratamiento en Hemofilia”.
Aprobación Ministerial modificación de estatutos
- Aprobación por parte del Ministerio de Sanidad y Política Social de la modificación de los estatutos de la RFVE.
- Publicación de las “Recomendaciones sobre inmunotolerancia en hemofilia”.
Convenio con FIB del Hospital Universitario La Paz
- Realización del I Curso de Formación Músculoesquelético.
- Publicación de las “Recomendaciones sobre rehabilitación en hemofilia y otras coagulopatías congénitas”, “Recomendaciones sobre portadoras en hemofilia”y “Recomendaciones para la atención del paciente hemofílico en urgencias”.
- Firma del convenio con la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Universitario La Paz.
Publicación sobre el virus de la Hepatitis C
I Curso internacional y Convenio Ministerial
- I Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofilia.
- Firma de convenio con el Ministerio de Sanidad y Consumo para el establecer una red del sistema de información y asesoramiento técnico.
Variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
- Seguimiento de la variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (vECJ) al detectarse una paciente fallecida con esta enfermedad, cuyo plasma fue utilizado para fraccionamiento y producción de factor VIII, que fue recibido por 304 pacientes.
- Publicación de las “Recomendaciones para la selección y uso de productos terapéuticos para el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas”.
Publicación de libro
- Publicación del libro “Reproducción asistida. Aplicación en enfermedades hereditarias y serodiscordancia VIH/VHC”.
Patronato en el CFP en Hemofilia de Totana
- Celebración del Patronato en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia “Hermanos Manuel y Javier Moreno” de Totana (Murcia).
- Publicación de la guía: “Hemofilia: portadoras”.
