NUESTRA HISTORIA
Real Fundación Victoria Eugenia
Organización del Congreso Mundial de Hemofilia
- Participación en la organización del Congreso Mundial de Hemofilia, organizado junto a la Federación Mundial de Hemofilia, celebrado en Sevilla.
- Propuesta de realización de los primeros albergues en La Charca para mujeres portadoras y padres de niños recién diagnosticados.
- Publicación del libro “Su hijo tiene hemofilia”.
Aprobación de los nuevos estatutos de la RFVE
- Aprobación de los nuevos estatutos de la RFVE para adecuarse a la ley 30/94, ampliándose la atención a todo el colectivo con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y no sólo a los pacientes con VIH.
- Publicación de las guías “Hepatitis y hemofilia” y “Hepatopatía y hemofilia”.
Nuevo Presidente y varias Publicaciones
- Tiene lugar el Nombramiento del Dr. D. Manuel Moreno Moreno como presidente de la RFVE tras el fallecimiento de D. José Alonso Gómez el 18 de junio de 1995.
- Ese mismo año se realizan tres publicaciones: “Hemofilia y rehabilitación”, “Guía básica de atención integral de la hemofilia” y del libro in memoriam “Homenaje a la memoria de José Alonso Gómez”.
Publicación de varias Guías
- Publicación de “Guía del Tratamiento Básico de Hemofilia”, “Guía de Hemofilia y Rehabilitación” y “Guía de Apoyo Emocional en Hemofilia”.
Aprobación y Concesión de Ayudas
- El 18 de mayo el Consejo de Ministros aprueba el acuerdo del Ministerio de Sanidad y Consumo y se publica el Real Decreto Ley 9/93 por el cual se consiguen una serie de ayudas mediante dotaciones económicas igualitarias para todos los hemofílicos infectados por el V.I.H, y ayudas económicas mensuales para los afectados, sus hijos y adultos dependientes. A fecha de publicación del Real Decreto Ley 9/93, había en España 1.225 personas con hemofilia infectadas por VIH, el 52% del censo nacional, de las cuales habían fallecido cerca de 600.
- Ese mismo año se otorga la Concesión de una ayuda de 7.000.000 de pesetas para el equipamiento de la enfermería del Centro de Formación Permanente de Hemofilia de “La Charca” en Totana (Murcia).
Premio Duquesa de Soria y Sede Oficial
- Se lleva a cabo la Primera convocatoria del Premio Internacional Duquesa de Soria. Además de la Traducción al castellano y publicación del libro de la OMS y la Fed. Mundial de Hemofilia titulado “Hemofilia, VIH y Sida”.
- El 23 de diciembre tiene lugar la Inauguración de la sede de la RFVE en el Instituto de Salud Carlos III a cargo de SAR la Infanta Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Presidenta de Honor de la RFVE.
Inscripción y clasificación como Fundación
- El 16 de abril se procede a la Inscripción en el Registro de Fundaciones del ministerio de Asuntos Sociales, con el nº 28-0869, siendo clasificada como de Beneficencia Particular y Asistencial Científica.
- El 22 de mayo tiene lugar la Primera reunión del Consejo General de Patronato. Nombramiento de D. José Alonso Gómez como presidente de la RFVE.
- El 25 de junio se publica en el BOE nº 151 la clasificación como Fundación.
Creación y acreditación Real Fundación
- El 14 de febrero se crea la Real Fundación Victoria Eugenia. Los patronos fundadores fueron la Asociación Española de Hemofilia, hoy Federación Española de Hemofilia, como persona jurídica; y el Excmo. Sr. D. Francisco Martínez de Galinsoga y Ros y el Ilmo. Sr. D. José Alonso Gómez, como personas físicas.
- Ese mismo año la RFVE recibe la cédula acreditativa del Jefe de la Casa Real de S.M. el Rey, autorizando a llevar el nombre de Real Fundación.
