- Más de 3.000 personas conviven con la hemofilia en España, una patología donde el dolor crónico y la limitación funcional pueden marcar el día a día.
- La iniciativa llegará a nueve comunidades autónomas a través de talleres presenciales para transformar el manejo del dolor a través de la neurobiología, la gestión emocional y el movimiento adaptado.
Madrid, 26 de marzo de 2026.- La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), en colaboración con Roche Farma España, ha puesto en marcha un programa formativo dirigido a personas con hemofilia centrado en el abordaje y el manejo del dolor, una de las complicaciones más frecuentes asociadas a esta enfermedad. La iniciativa se desarrollará de la mano de nueve asociaciones de pacientes de diferentes comunidades autónomas, con sesiones formativas presenciales diseñadas para reforzar el aprendizaje y garantizar un seguimiento continuado.
La hemofilia afecta a aproximadamente 3.000 personas en España. Se trata de una enfermedad rara de origen genético que afecta a la coagulación de la sangre y puede provocar episodios de sangrado, especialmente en las articulaciones. Con el paso del tiempo, estos sangrados recurrentes pueden derivar en artropatía hemofílica, una complicación que con frecuencia se asocia a dolor crónico y a una importante limitación funcional, con impacto directo en la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología.
El programa formativo está coordinado por el Dr. Rubén Cuesta Barriuso, profesor Titular de Fisioterapia en la Universidad de Oviedo e Investigador Principal del Grupo de investigación Hemofilia y enfermedades poco frecuentes y Fisioterapia (InHeFis) del Instituto de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias, y aborda el dolor desde una perspectiva multidimensional. Las sesiones combinan contenidos sobre neurobiología del dolor, regulación emocional y estrategias de afrontamiento, integrando herramientas prácticas que ayuden a las personas con hemofilia a comprender mejor su experiencia y a desarrollar recursos para su manejo.
“La evidencia científica reciente indica que el dolor en las personas con hemofilia no se explica únicamente por el daño articular. Diversos estudios sugieren que también pueden intervenir mecanismos del sistema nervioso, como la sensibilización central o alteraciones en la modulación del dolor, junto con factores psicológicos y sociales. En este contexto, la educación en dolor es una herramienta clave para que las personas con hemofilia comprendan mejor estos procesos y desarrollen estrategias de afrontamiento activo que les permitan manejar el dolor de forma más eficaz en su vida diaria”, ha señalado el Dr. Cuesta.
Además de las sesiones presenciales, el proyecto contempla la elaboración de materiales educativos y contenidos digitales que se enviarán periódicamente a los participantes para reforzar los conceptos trabajados durante los talleres y facilitar su aplicación en el día a día
Para Laura Quintas, presidenta de la Real Fundación Victoria Eugenia, “el compromiso de la RFVE es apoyar proyectos e iniciativas que integren innovación y evidencia científica, que generen un impacto tangible en la calidad de vida de los pacientes. Abordar el dolor desde una perspectiva multidimensional es clave para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia. Además, esta iniciativa pone de manifiesto la importancia de la colaboración entre entidades para dar respuesta a necesidades no cubiertas en la hemofilia y otras coagulopatías, como es el manejo del dolor crónico”.
Por su parte, la doctora Mariluz Amador, directora médica de Roche Farma España, destaca el valor de la formación y la colaboración entre las entidades involucradas en este proyecto: “desde Roche creemos que la innovación en salud va más allá de los tratamientos; también pasa por impulsar iniciativas que contribuyan a mejorar la educación sanitaria y la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades crónicas. Este proyecto es un ejemplo de cómo la colaboración entre profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y la industria puede generar herramientas útiles con un impacto directo en el día a día de las personas con hemofilia y su entorno”.
El programa se desarrollará en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y con diversas asociaciones miembro de la federación en diferentes comunidades autónomas.
