- Las ponencias divididas en cuatro bloques, dos por día, revisaron los aspectos diagnósticos básicos, y profundizaron en el conocimiento de las nuevas necesidades asociadas al abordaje diagnóstico y terapéutico en el contexto de las coagulopatías.
El curso, que este año se ha centrado en el Diagnóstico y el Nuevo Abordaje de las coagulopatías, tuvo lugar en el Espacio Maldonado de Madrid, durante los días 26 y 27 de septiembre. El acto de inauguración tuvo como maestros de ceremonia a la Dra. Eva Bermejo Sánchez, directora del IIER, directora Científica del Biobanco Nacional del ISCIII e Investigadora Científica del Instituto de Salud Carlos III, y a D. Juan Terrados Madrazo, secretario de la Fundación.
El bloque 1, titulado “Enfermedad de Von Willebrand: Novedades y expectativas terapéuticas”, fue el protagonista de la mañana. Coordinado por la Dra. Inmaculada Soto Ortega, incluyó cuatro conferencias magistrales. El Dr. Ángel Bernardo inició con una explicación detallada de las técnicas diagnósticas para la EVW, tanto actuales como futuras, incluyendo el diagnóstico genético. A continuación, la Dra. Ana Rosa Cid abordó la relevancia creciente de la profilaxis del sangrado, especialmente en casos graves, y reflexionó sobre el uso de Emicizumab. El Dr. Giancarlo Castaman presentó los tratamientos disponibles y las nuevas estrategias terapéuticas para mejorar el manejo de la enfermedad. Finalmente, la Dra. Julia Coll discutió las dificultades diagnósticas entre la EVW tipo 1 y los niveles bajos de FVW, destacando la importancia del fenotipo hemorrágico del paciente.
Tras una pausa para el almuerzo que recargó las pilas a los más de 90 asistentes, dio comienzo el segundo y último bloque del día, compuesto también por 4 interesantes ponencias centradas en las nuevas terapias para la hemofilia A y B. La Dra. Catarino revisó las terapias sustitutivas actuales y las nuevas moléculas en desarrollo con las que se consiguen unos niveles valle cada vez más elevados, lo que beneficia la calidad de vida de los pacientes. La Dra. Álvarez Román expuso las terapias no sustitutivas, incluyendo fármacos miméticos y monoclonales anti-TFPI, que están revolucionando el tratamiento. Por su parte, el Dr. Berrueco abordó los desafíos en el manejo de pacientes recién diagnosticados, mientras que la Dra. Gómez Del Castillo presentó los avances en terapia génica, incluyendo la aprobación de la primera en hemofilia B en España. Este bloque evidenció el progreso significativo en la personalización del tratamiento de la hemofilia.
El bloque III dio comienzo a la mañana del día 27, abordando temas clave en el diagnóstico y manejo de trastornos hemorrágicos. La Dra. Covadonga García revisó los aspectos esenciales para realizar una buena historia clínica en pacientes con sospecha de diátesis hemorrágica. El Dr. Carlos Aguilar destacó los aspectos clínicos y biológicos de los trastornos hemorrágicos raros y las alteraciones plaquetarias congénitas, centrándose en el diagnóstico y nuevas terapias. Dña. Pau Bosch presentó el papel histórico de la enfermería en coagulopatías congénitas, resaltando su importancia en el cuidado y comunicación con los médicos y finalmente, el Dr. Manuel Rodríguez, subrayó la relevancia de los registros de pacientes para mejorar el manejo clínico de estas patologías. La participación activa de los asistentes reflejó el valor de estos temas, poco tratados en otras formaciones.
Por último, en el módulo sobre “Aspectos Musculoesqueléticos” se hizo hincapié en que los avances en el tratamiento de la hemofilia han mejorado la salud articular, la integración sociolaboral y la calidad de vida de los pacientes. Aunque la profilaxis primaria ha reducido el riesgo de sangrados, muchos aún enfrentan las consecuencias de la artropatía hemofílica, lo que limita su participación social y laboral. Este módulo abordó de manera integral los problemas musculoesqueléticos asociados a la hemofilia, incluyendo temas clásicos como el hemartros y los hematomas musculares, así como enfoques novedosos sobre estilos de vida, actividad física y técnicas de rehabilitación. El Dr. Felipe Querol Fuentes evaluó la salud articular en la era actual, el Dr. Ángel Martín Fuentes habló sobre los nuevos retos en la actividad física y el deporte, el Dr. Javier de Andrés Ares puso sobre la mesa el papel de los opioides y el Dr. E. Carlos Rodríguez Merchán, abordó el futuro de la cirugía ortopédica en hemofilia.
Con un enfoque multidisciplinario que reunió a hematólogos, médicos rehabilitadores, traumatólogos y anestesistas, el curso logró conectar avances clínicos con la atención de los pacientes y sus familias, cumpliendo su objetivo de informar a los profesionales de la salud sobre las mejoras en el manejo de estas patologías.
La celebración de este evento presencial no habría sido posible sin la ayuda y colaboración de: Biomarin, CSL Behring, Octapharma, Pfizer, Roche, Sobi y Takeda.
