- El encuentro, avalado por la SETH y la SEHH, reunió a destacados expertos nacionales e internacionales para analizar los avances más recientes en terapias génicas, agentes no sustitutivos y estrategias de atención multidisciplinar.
La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) celebró con gran éxito la decimoquinta edición de su Curso Internacional sobre Tratamientos Innovadores en Hemofilia, una cita consolidada como referente formativo y punto de encuentro para profesionales de la salud especializados en coagulopatías congénitas.
El curso, avalado científicamente por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), tuvo carácter presencial y reunió durante 12 horas de formación intensiva a profesionales sanitarios con interés en actualizar sus conocimientos sobre las nuevas terapias que están transformando el manejo de la hemofilia.
Además de ofrecer una sólida actualización científica, el encuentro incluyó la primera edición de los Premios Best Practices, el homenaje a nuestra querida Ana Torres Ortuño y un espacio de networking entre profesionales e industria.
El XV Curso se celebró gracias a la ayuda y colaboración de: Pfizer, Roche, Novo Nordisk, CSL Behring, Sobi, Octapharma y MicroHealth.
Bloque I – Innovación terapéutica en hemofilia
El primer bloque contó con la participación de cuatro ponentes de primer nivel.
El Dr. Ramiro Núñez, presidente de la Comisión Científica de la RFVE, abrió la sesión con una exposición exhaustiva sobre los avances en hemofilia A, repasando desde las terapias de reposición con FVIII —incluido el FVIII oral aún en fase experimental— hasta los nuevos miméticos en desarrollo (MIM-8) y las terapias rebalanceadoras.
El Dr. Santiago Bonanad, del Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia), centró su ponencia en la hemofilia B, detallando los progresos con agentes rebalanceadores como Marstacimab y Concizumab, así como los resultados más recientes en terapia génica, destacando el caso del primer paciente tratado con Etranacogene Dezaparvovec en España.
Dña. Ana Téllez, de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), analizó el complejo marco regulatorio que rodea a las terapias avanzadas y los medicamentos huérfanos, subrayando la necesidad de equilibrar innovación, coste y equidad en el acceso.
Por su parte, el Dr. Michael Calviño, del CHUAC (A Coruña), abordó el papel emergente de la inteligencia artificial (IA) en la hemofilia, destacando su potencial en la predicción de sangrados, análisis de imágenes e identificación genética, así como las implicaciones éticas y técnicas que acompañan a su implementación clínica.
Bloque II – Papel de la enfermería en la atención multidisciplinar
Moderado por la Dra. Nieves Alonso, este bloque puso en valor la figura de la enfermería como pilar esencial en la atención integral de los pacientes con coagulopatías congénitas.
La enfermera Dña. Eva Álvarez destacó la evolución del rol enfermero ante las nuevas terapias, resaltando la necesidad de adquirir nuevas competencias y fortalecer el acompañamiento educativo y emocional del paciente.
Desde Lisboa, Dña. Ana Resende expuso el modelo de coordinación de cuidados del Hospital de Santa María, subrayando la interacción entre niveles asistenciales y la educación continua del paciente.
Dña. Nuria Caballero abordó los retos específicos en el paciente pediátrico, haciendo hincapié en la educación sanitaria y el desarrollo progresivo de la autogestión familiar.
Finalmente, Dña. Cristina García analizó las diferencias en los cuidados de pacientes con y sin nuevas terapias, con una descripción detallada de los accesos venosos y la vía subcutánea en las terapias actuales.
Bloque III – Reflexiones desde el laboratorio
Moderado por el Dr. Francisco Vidal, este bloque exploró el papel clave del laboratorio en la implementación y seguimiento de las nuevas terapias en hemofilia.
El Dr. Ángel Bernardo Gutiérrez explicó la monitorización de factores de vida media extendida (EHL), mientras que la Dra. Noelia Vilalta abordó los desafíos en la evaluación de terapias no sustitutivas como Emicizumab, NXT007 y MIM8.
La Dra. Mamen Gómez centró su ponencia en la monitorización postratamiento en terapia génica, destacando la importancia de los métodos cromogénicos y la colaboración entre hematólogos y hepatólogos.
Por último, la Dra. Nina Borràs ofreció una mirada histórica sobre la aportación de la biología molecular al desarrollo de tratamientos seguros y personalizados.
El bloque concluyó resaltando la relevancia del laboratorio como motor de precisión y seguridad en esta nueva era terapéutica.
Bloque IV – Nuevas terapias y vida activa
El módulo final, coordinado por la Dra. Hortensia de la Corte Rodríguez, puso el foco en cómo los avances terapéuticos están transformando la calidad de vida de las personas con hemofilia.
Se destacó la mejora en la función musculoesquelética, la prevención de la artropatía crónica y la promoción de la autonomía gracias a las nuevas estrategias de profilaxis y rehabilitación. Expertos en hematología, fisioterapia, rehabilitación y trabajo social coincidieron en la importancia del ejercicio físico seguro, la independencia funcional y la participación social como pilares de una vida plena e integrada.
La sesión finalizó con un mensaje optimista: el progreso alcanzado es significativo, pero el compromiso con la formación continua y la colaboración interdisciplinar sigue siendo esencial para que todos los pacientes con hemofilia puedan disfrutar de una vida activa y sin limitaciones.
