Desde la Real Fundación Victoria Eugenia recordamos que el Registro Español de Profilaxis en la Enfermedad de von Willebrand continúa en activo y abierto a la participación de profesionales de los Servicios de Hematología y Hemoterapia de todo el territorio nacional.
Este registro, de carácter observacional y no intervencionista, tiene como objetivo principal evaluar el impacto de la profilaxis en pacientes con Enfermedad de von Willebrand, así como analizar cuáles son las indicaciones más frecuentes de su uso en la práctica clínica habitual en España. Además, el proyecto permite identificar necesidades no satisfechas, evaluar el impacto en la calidad de vida de los pacientes y avanzar hacia el desarrollo de guías de tratamiento personalizado.
Este registro constituye también una plataforma de colaboración entre profesionales sanitarios, orientada a mejorar la comprensión y el manejo de la Enfermedad de von Willebrand en nuestro entorno, mediante la generación de evidencia clínica real.
Los profesionales interesados en participar pueden solicitar el acceso enviando un correo electrónico a solicitud@registropevw.com, indicando nombre y apellidos, correo electrónico y centro hospitalario. Para cualquier duda o información adicional, la RFVE pone a disposición el correo rfve@rfve.org.
El registro cuenta con la coordinación científica de la Dra. Olga Benítez Hidalgo (Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona), la Dra. Elsa López Ansoar, el Dr. Manuel Rodríguez López (Complexo Hospitalario Universitario Álvaro Cunqueiro, Vigo), y la Dra. Maite Álvarez Román (Hospital Universitario La Paz, Madrid).
