Investigadores españoles han desarrollado el Cuestionario Torres, un innovador instrumento diseñado para evaluar la adherencia al tratamiento en personas con hemofilia, considerando no solo el cumplimiento de la pauta médica, sino también la comprensión de la enfermedad, el manejo del tratamiento y la comunicación con el equipo sanitario. A diferencia de otros cuestionarios, este incorpora aspectos clínicos y psicosociales que influyen directamente en el comportamiento del paciente.
El desarrollo del cuestionario siguió un riguroso proceso científico, que incluyó revisión de literatura, generación inicial de ítems, evaluación por expertos en hemofilia y validación con 146 pacientes para garantizar claridad y relevancia. Tras los análisis psicométricos, incluyendo consistencia interna y modelo Rasch, se obtuvo una versión final con 25 ítems organizados en cinco dimensiones: conciencia de la enfermedad, conocimiento de secuelas, dificultades del tratamiento, relación médico-paciente y manejo de episodios hemorrágicos.
Este instrumento ha demostrado fiabilidad aceptable-alta en cuatro de sus cinco dimensiones, y su validez estructural ha sido confirmada mediante el modelo Rasch. Además, muestra validez convergente, correlacionándose significativamente con herramientas clásicas de adherencia, y validez empírica, permitiendo diferenciar entre perfiles clínicos según tipo de tratamiento y severidad.
La herramienta, que permite detectar barreras individuales y personalizar intervenciones, contribuyendo a mejorar la continuidad terapéutica en personas con hemofilia, se desarrolló en memoria de la Dra. Ana Torres-Ortuño, cuyo liderazgo impulsó su creación.
El proyecto ha sido liderado por los investigadores:
- Dr. Joaquín Nieto Munuera, Departamento de Psiquiatría y Psicología Social, Universidad de Murcia.
- Dr. José Antonio López Pina, Departamento de Psiquiatría y Psicología Social, Universidad de Murcia.
- Dr. Rubén Cuesta Barriuso, Departamento de Cirugía y Especialidades Médico-Quirúrgicas, Universidad de Oviedo; Grupo de Investigación Hemofilia y Enfermedades Poco Frecuentes y Fisioterapia, Instituto de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias.
El Cuestionario Torres representa un avance significativo en la atención integral de la hemofilia, ofreciendo un enfoque más completo y personalizado que puede marcar la diferencia en la calidad de vida de los pacientes.
