- El 89 % de las personas con púrpura trombocitopénica inmune (PTI) asegura que el diagnóstico ha afectado a su salud mental, según el informe Conexión PTI 360, en el que ha participado la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
Con motivo del Día Mundial de la PTI, que se celebra hoy 29 de septiembre, Fedhemo reclama que la atención a esta enfermedad vaya más allá del recuento de plaquetas e integre el acompañamiento emocional y social. Destaca también el papel de las asociaciones de pacientes para cubrir esta necesidad.
La PTI es una enfermedad rara y autoinmune en la que el propio sistema inmunitario destruye las plaquetas, lo que favorece la aparición de hematomas, petequias y sangrados. En España se diagnostican entre 2 y 4 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes. No es hereditaria y puede aparecer a cualquier edad. En la infancia suele remitir, pero en muchos adultos se vuelve crónica.
Más allá de los síntomas, convivir con la PTI implica afrontar la incertidumbre, el miedo a sangrar, los efectos de algunos tratamientos y una fatiga que a menudo pasa desapercibida. La enfermedad condiciona la vida laboral o académica, las relaciones personales y el bienestar emocional, tanto de los pacientes como de sus familias. “Un recuento de plaquetas no mide el miedo a sangrar ni el cansancio con el que muchas personas conviven cada día. Si nueve de cada diez pacientes dicen que la PTI les ha afectado emocionalmente, el apoyo psicológico no puede ser un extra: tiene que formar parte de la atención”, señala Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.
Por ello, Fedhemo plantea tres medidas a profesionales y administraciones sanitarias. La primera es incorporar la valoración del impacto emocional y de la calidad de vida en el seguimiento habitual de la PTI. La segunda, garantizar el acceso a atención psicológica en el sistema público, especialmente tras el diagnóstico y en la fase crónica. La tercera, informar a los pacientes, desde la consulta, de la existencia de las asociaciones y de los recursos que ofrecen.
Además, ofrece apoyo psicológico, trabajo social, grupos de ayuda mutua e información fiable para personas con PTI y sus familias. Quienes necesiten información o apoyo pueden contactar con la federación en www.fedhemo.com o en el 91 314 65 08, donde les orientarán hacia la asociación más cercana.
