En el marco del XV Curso Internacional celebrado a finales de septiembre, se ha presentado la guía “Nuevas terapias en hemofilia y otras coagulopatías” parte I. Esta monografía, como otras previas, surge como una iniciativa conjunta de la Comisión Científica de la Real Fundacion Victoria Eugenia (RFVE) y de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con el firme propósito de ofrecer a las personas con hemofilia y a sus familias una herramienta informativa concisa y comprensible sobre las nuevas opciones terapéuticas.
Reconocemos la importancia de que cada paciente pueda tomar decisiones informadas sobre su salud y creemos que el conocimiento es el primer paso hacia este objetivo. El texto está diseñado en forma de preguntas y respuestas, buscando que tanto los pacientes como sus familiares se sientan cómodos y seguros al explorar las posibles oportunidades y opciones de tratamiento. El equipo que ha trabajado en la elaboración de este documento está formado por pacientes, especialistas en trabajo social, psicología y hematología, todas ellas, comprometidas con el bienestar de las personas con hemofilia y sus familias.
Con el objetivo de apoyar al paciente en su decisión sobre un nuevo procedimiento, hemos recopilado información que abarca desde los aspectos médicos hasta las consideraciones emocionales y sociales. Pueden descargarse la guía completa en la página web de ambas entidades.
