El Premio del Proyecto de investigación multidisciplinar fue entregado a Don Antonio Gómez Cavallini, Coordinador Institucional de la Fundación de la Hemofilia de la Argentina y Coordinador General de la Coalición de las Américas, por el proyecto titulado “Estudio Selfie II: Análisis continental del tratamiento integral de la hemofilia”.

FUNDAMENTACIÓN:

El tratamiento actual de la hemofilia y otros desordenes de la coagulación es diverso en los distintos países del continente americano. Esto se debe a características demográficas, de infraestructura, sistema político, sistema de salud y financieros, entre otros. Cada país tiene una historia para la conformación de su Constitución, del Estado Nación y a su vez de la estructura de su sistema de Salud, historia y antecedentes que condicionan la situación actual en el sistema sanitario público en general y en el tratamiento de la hemofilia en particular.

El sistema de salud de cada país además tiene características y especificidades únicas que conforman el andamiaje de atención, los procedimientos y los procesos para lograr efectivo el tratamiento. En este punto, las Organizaciones de pacientes de Hemofilia (denominadas ONM por la Federación Mundial de Hemofilia) tiene un aporte central en incidir en ese sistema de salud nacional para que la cobertura y acceso a un tratamiento integral de la hemofilia se vea reflejado en la calidad de vida de los pacientes.

América es el tercer continente con mayor población después de Asia y África, las regiones que culturalmente se describen como Norteamérica, Centroamérica y el Caribe, y Sudamérica comprenden según datos del Banco Mundial cerca de mil millones de habitantes en 2014, distribuidos en 35 países y 25 dependencias, en los cuáles se cuentan 25 acreditaciones como Organización Nacional Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia.

Según el Reporte Global Anual 2019 de la Federación Mundial de Hemofilia, hay diagnosticados 55317 pacientes con Hemofilia A y B, pero si sumamos a otros pacientes con desordenes de la coagulación el número asciende a 106521. Tengamos en cuenta que este número es sobre los diagnosticados y siempre ese Registro es menor a la cantidad real que existe en cada país. En este sentido, el Reporte indica que el registro actual implica solamente un 56% de los pacientes que se esperan tener en América, siendo el total del universo real unos 98726 en relación a la hemofilia A y B solamente. Si incluyéramos a todas las enfermedades de los desórdenes de la coagulación, también tendríamos un universo bastante mayor que aún no se ha detectado.

Es entonces que por estos aspectos que se mencionan que es necesario el poder obtener una foto completa de la situación del Tratamiento Integral de la Hemofilia y otras Coagulopatías, y también con una mirada retrospectiva de que sucedió años antes para tener este presente y hacer análisis y recomendaciones hacia futuro.

Objetivos generales:

• Obtener un estado de situación del Tratamiento de la Hemofilia en las Américas
• Reconocer las limitaciones históricas de cada país en el tratamiento de la Hemofilia
• Analizar las posibles soluciones en base a la información obtenida
• Identificar los procedimientos administrativos de los Estados mas eficientes y eficaces en el tratamiento de la Hemofilia.
• Obtener análisis comparativo para el intercambio de experiencias y aplicación de modelos en otros países.
• Colaborar para incidir en las políticas públicas de cada país para el tratamiento de la Hemofilia

METODOLOGÍA DE INVESTIGACIÓN:

La metodología será llevada a cabo en dos dimensiones, una cuantitativa y otra cualitativa y en etapas planificadas para que el proyecto en general este finalizado en 3 años.

Cualitativa: Se iniciará las investigaciones por medio de contacto y entrevistas con diferentes actores del sistema de salud de cada país. Líderes de las Organizaciones Nacionales de Pacientes, referentes provinciales, estaduales y locales, pacientes, voluntarios de las Organizaciones, Ministros de Salud, asesores legales y financieros de los Ministerios de Salud, Directores de los Programas de financiamiento del tratamiento de Enfermedades Poco Frecuentes o Huérfanas, Directores de las industrias farmacéuticas, Gerentes para América de las industrias farmacéuticas, etc. Las mismas tendrán modalidad presencial cuando se amerite viajar al país para llevar a cabo dichos encuentros ó en formato virtual. Se espera que dichas reuniones arrojen información específica sobre como es el abordaje presupuestario, legal y financiero del tratamiento y así poder hacer un análisis FODA de cada país para colaborar en su avance.

Cuantitativa: Se enviarán a todas las Organizaciones Nacionales Miembros una encuesta virtual que abordará diversas dimensiones sobre el tratamiento integral y estado actual del mismo, a los fines de poder tener un análisis cuantitativo de las respuestas y poder hacer estadísticas nacionales.
Se comenzara también con la división de los países dentro de cada etapa a cada investigador a los fines de organizar las tareas de cada uno e iniciar el proceso de obtención de datos de sitios oficiales, de normativas y del posterior análisis de cada situación.

ETAPAS:

Etapa 1: Países que tengan un nivel de acceso al tratamiento medido por cantidad de UI por habitante menor a 1%.

Etapa 2: Países que tengan un nivel de acceso al tratamiento medido por cantidad de UI por habitante mayor a 2%.

El equipo de trabajo del Estudio SELFIE estará conformado por un Coordinador del Proyecto y tres investigadores y un asistente administrativo. Los mismos serán elegidos por el Consejo de la Coalición de las Américas en base a la presentación de CV y análisis de los conocimientos en materia de salud, hemofilia y estadística. El equipo tendrá la siguiente estructura organizativa y las tareas:

Coordinador del proyecto: Dirección del Proyecto. Supervisión del alcance de las metas y objetivos anuales. Control del estado de avance de cada Plan de Acción. Coordinará las reuniones del Equipo de Trabajo. Supervisión de las tareas de investigación de los investigadores. Dirección de las líneas de análisis para cada tema. Supervisión de los Informes requeridos y planificados. Responsable de la comunicación pública de la información del proyecto. Referente para la vinculación con los líderes de las ONM, estados, Organismos internacionales, etc.

Investigadores: Investigar, recopilar y analizar la información definida. Llevar adelante la investigación en una región de países del continente americano predefinida y acordada con el Coordinador. Participar junto con el Coordinador de las reuniones virtuales o presenciales sobre los distintos temas con aquellos países que estén a su cargo en la investigación. Elaborar pre-informes o informes parciales sobre los temas planificados a analizar. Elaborar pre-informes o informes parciales extraordinarios a pedido del Coordinador. Sistematizar la información. Responsable del estado de avance de la investigación en su región.

Asistente administrativo: Coordinar y revisar las agendas del Coordinador e investigadores para concretar reuniones presenciales o viajes. Generar los vínculos virtuales para las reuniones vía Zoom. Llevar adelante el control contable del proyecto. Llevar adelante la guarda de los gastos planificados o no del proyecto. Hacer las rendiciones de a la Coordinadora de Finanzas de la Coalición de las Américas y a los aportantes al proyecto que así lo soliciten