Entre los objetivos de la Real Fundación Victoria Eugenia se encuentra el editar publicaciones y crear fondos documentales que sirvan para preparar campañas de sensibilización, desarrollar iniciativas y proyectos de prevención, así como organizar servicios de orientación y consulta.

PUBLICACIONES EDITADAS POR REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA (RFVE)

 

 

RECOMENDACIONES SOBRE INMUNOTOLERANCIA EN HEMOFILIA.  Autores: Villar, A.; Alonso, C.; Altisent, C.; Aznar, J.A.; Batlle, J.; Bermejo, N.; Blázquez, A.; Galmes, B.; García-Frade, L.J.; Haya, S.; Iruín, G.; López-Cabarcos, C.; Lucía, J.F.; Mingot, M.E.; Moreno, M.; Rodríguez-Martorell, F.J.; Sedano, C.; Simón, M.A.; Soriano, V.; Tizzano, E.F; Turnés, J. y Liras A. Madrid. 2010. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 24  pág.

 

 

 

RECOMENDACIONES URGENCIA HOSPITALES. Autores: Rodríguez-Martorell, F.J.; García-Frade, L.J.; Alonso, C.; Altisent, C.; Aznar, J.A.; Batlle, J.; Bermejo, N.; Galmes, B.; Blázquez, A.; Iruín, G.; López-Cabarcos, C.; Lucía, J.F.; Mingot, M.E.; Moreno, M.; Sedano, C.; Simón, M.A.; Soriano, V.; Tizzano, E.F.; Turnés, J.; Villar, A. y Liras, A. Madrid. 2010. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 2 pág.

 

 

 

 

 

RECOMENDACIONES SOBRE REHABILITACIÓN EN HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS. Autores: López-Cabarcos, C.; Querol, F.; Moreno, S.; Crespo, A.; Cuesta, R.; Alonso, C.; Altisent, C.; Aznar, J.A.; Batlle, J.; Blázquez, A.; Cid, A.R.; García-Frade, L.J.; Haya, S.; lruín, G.; Lucía, J.F.; Mingot, E.; Moreno, M.; Pérez, S.; Rodríguez-Martorell, F.J.; Sedano, C.; Soriano, V.; T urnés, J.; Villar, A. y Liras, A. Madrid. 2009. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 37 pág.

 

 

 

 

 

RECOMENDACIONES SOBRE PORTADORAS EN HEMOFILIA.  Autores: Rodríguez-Martorell, FJ; Mingot, ME.; Palomo, A; Núñez R.; Pérez-Garrido, R.; Villar, A.; Tizzano, EF.; Alonso, C.; Altisent, C.; Aznar, JA.; Batlle, J.; Bermejo, N.; Blázquez, A.; Galmes, B.; GarcíaFrade, L.J.,;Iruín, G.; López-Cabarcos, C.; Lucía, J.F.; Moreno, M.; Sedano, C.; Simón, M.A.; Soriano, V.; Turnés, J. y Liras, A. Madrid. 2009. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 31 pág.

 

 

 

RECOMENDACIONES PARA EL DIAGNÓSTICO Y EL TRATAMIENTO DE LA INFECCIÓN POR EL VIRUS DE LA HEPATITIS C. Autores: Juan Turnes, Miguel Ángel Simón, Félix Lucía, Antonio Liras, Ana Villar, Carmen Altisent, Carmen Sedano, Celia López-Cabarcos, Concepción Alonso, Dilia Brito, Eduardo Tizzano, Fco. Javier Batlle, Fco. Javier Rodríguez, Gemma Iruín, José Antonio Aznar, Juan Miguel Vergua, Luis Javier García Frade, Manuel Moreno, Manuel Negrín, Natividad Calvente, Vicente Soriano. Madrid. 2008. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 14 pág.

 

 

 

RECOMENDACIONES PARA LA SELECCIÓN Y USO DE PRODUCTOS TERAPÉUTICOS PARA EL TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS. Autores: Fco. Javier Batlle, Ana Villar, Antonio Liras, Carmen Altisent, Dilia Brito, Concepción Alonso, Manuel Moreno, Félix Lucia, Carmen Sedano, Manuel Prieto, Natividad Calvente, José Antonio Aznar, Víctor Jiménez, Vicente Soriano. Madrid. 2006. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 16 pág.

 

 

 

REPRODUCCIÓN ASISTIDA. Aplicación en enfermedades hereditarias y serodiscordancia VIH/VHC: Madrid. 2004. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 222 pág.

  • Prólogo: Dr. Romeu, A. Presidente de la Sociedad Española de Fertilidad.
  • Historia de la reproducción asistida: Desde la desconfianza y la polémica hasta la posibilidad real y aceptada. Dr. Liras, A. Univ. Complutense de Madrid.
  • Anatomía y fisiología del aparato reproductor. Dr. Liras, A. Univ. Complutense de Madrid.
  • Fisiología de la fecundación y el embarazo. Dr. Liras, A. Univ. Complutense de Madrid.
  • Organización de un laboratorio de reproducción asistida. Dr. Alcaide, A. Clínica FIV Center de Madrid.
  • Fecundación “in vitro” y microinyección espermática intracitoplasmática. Dra. Veiga, A.  y Dra. Gómez, F. Instituto Univ. Dexeux de Barcelona.
  • Aplicación de la reproducción asistida a parejas serodiscordantes. Dr. Alcaide, A. Clínica FIV Center de Madrid.
  • Diagnóstico prenatal de la Hemofilia. Dr. Tizzano, E. y Dra. Baiget, M. Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona.
  • Selección de sexo y diagnóstico genético preimplantacional. Dr. Santaló, J. Univ. Autónoma de Barcelona.
  • Rentabilidad de las técnicas de reproducción asistida. Cuestiones fundamentales para plantearse. Dr. Liras, A. Univ. Complutense de Madrid.
  • Legislación española sobre reproducción asistida. Lavandeira, A. y Dr. Liras, A. Asoc. de Hemofilia de la Comunidad de Madrid.
  • Toda una experiencia. Poderoso, F. Asoc. de Hemofilia de la Comunidad de Madrid.
  • Epílogo: No se trata de crear vida, solo de regular y dirigir los procesos naturales de la reproducción humana. Dr. Liras, A. Univ. Complutense de Madrid.

 

HEMOFILIA: PORTADORAS: Madrid. 2001. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 31 pág.

  • Prólogo: Dr. Tusell, Joan.
  • Consejo genético en Hemofilia: Portadoras: Dr. Lucía Cuesta, J.F.; Solana Mateo, Y. y De Gregorio Íñigo, A.
  • Portadoras de Hemofilia: Información sobre el embarazo y diágnostico prenatal: Dr. Aguilar Franco, C.
  • Estudio de portadoras de Hemofilia: Rubio Martínez, A.
  • Atención a mujeres portadoras desde las asociaciones de Hemofilia: Martínez Pérez, A.M.

 

 

 

 

 

SU HIJO TIENE HEMOFILIA: Autores: Dr. Tusell, J.M.; Dr. Lucía J. F.; Dr. Magallón, M.; Dra. Arranz, P. y Dra. Cancio, H. Madrid. 2000. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 46 pág.

 

 

 

HEPATOPATÍA Y HEMOFILIA: Madrid. 1997. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 87 pág.

  • Hepatitis y Hemofilia. Introducción e historia. Tusell, J.M.
  • Hepatitis A. Magallón, M.
  • Hepatitis B y D. Buti, M.
  • Virus de la hepatitis C. Lucía, J.F.; Aguilar, C.; Simón M.A.; Lomba, E.; Vicente, P. y Lanau, P.
  • El virus de la Hepatitis G. Sauleda, S.
  • Hepatitis víricas e infección por VIH. Soriano, V.
  • Tratamiento de la Hepatitis crónica C. Esteban, J.I.
  • Biopsia hepática en coagulopatías congénitas. Quintana, M.

 

 

 

HEPATITIS Y HEMOFILIA: Autores: Dra. Buti, M.; Dr. Esteban, J.I.; Dr. Lucía, J.F.; Dr. Magallón, M.; Dr. Quintana, M.; Dra. Sauleda, S.; Dr. Soriano, V. y Dr. Tusell, J.M. Madrid. 1997. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 15 pág.

 

 

 

 

 

HEMOFILIA Y REHABILITACIÓN: Autores: Dr. Magallón, M.; Dr. Tusell, J; Dr. Querol, F; Dra. López-Cabarcos, C.; Dr.  Goig, J.; Dra. Wolanov, S. y Dr. Jurado, L. Madrid. 1996. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 42 pág.

 

 

 

 

 

 

HOMENAJE A LA MEMORIA DE JOSÉ ALONSO GÓMEZ. Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia. AA.VV. 1996. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 111pág.

 

 

 

 

GUÍA BÁSICA DE ATENCIÓN INTEGRAL DE LA HEMOFILIA: Una guía para la asistencia de las personas con Hemofilia y sus familias. Autores: Arranz, Pilar; Magallón, Manuel; Navarro, José Luis; Tusell, Joan M.; Alonso, José y Villacé, Dacio. Madrid. 1996. Ed. Real Fundación Victoria Eugenia. 31 pág.

 

 

PUBLICACIONES DE OTRAS ENTIDADES

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA (FEDHEMO)

Revista Fedhemo: Es el órgano de difusión de la Federación Española de Hemofilia desde marzo de 1993. Es una publicación periódica, impresa en papel y gratuita, que recoge las diversas actividades realizadas por la Federación Española de Hemofilia y sus asociaciones regionales, así como artículos científicos referentes al ámbito médico y psicosocial que afectan a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familias.

Cuadernillo informativo para profesores: Es una publicación en el que se plantean los diferentes problemas a los que pueden enfrentarse los profesores y el personal de los centros educativos en los que estudian las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

 

FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA (WFH)

Biblioteca de publicaciones: La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) es la organización que aglutina a nivel mundial todas las Asociaciones estatales de personas con Hemofilia y otras coagulopatías. La biblioteca de publicaciones de la WFH está formada por más de 300 títulos en seis idiomas: inglés, español, francés, árabe, chino y ruso. La mayoría de las publicaciones pueden descargarse gratuitamente.