La Real Fundación Victoria Eugenia felicita al Ministerio de Sanidad por la financiación de los tratamientos de vida media extendida para pacientes con hemofilia B

  • La financiación de los tratamientos de vida media extendida da respuesta a las demandas de los pacientes y de los profesionales.
  • Se estima una población de 300 sujetos con hemofilia B susceptibles de beneficiarse de estos tratamientos.
  • La financiación de estos tratamientos implica una mejora en la calidad de vida de los pacientes y en la normalización del día a día de estos, sin precedentes hasta el momento.

Madrid, 25 de febrero de 2020. – El tratamiento de la hemofilia B en España con tratamientos de vida media extendida por fin es posible.

    A partir del próximo 1 de marzo será posible la indicación y uso de factor IX de vida media extendida en pacientes con hemofilia B. Estos pacientes presentan una enfermedad congénita que les hace desarrollar hemorragias. En el caso de los pacientes graves, estas hemorragias son espontáneas. Esto pone en compromiso su vida en caso de sangrado en localizaciones vitales. Además, limita su calidad de vida ya que la mayoría son articulares y si no se previenen desde el primer año de vida generan una lesión articular invalidante. La única forma de prevenir estos sangrados es administrar una proteína llamada Factor IX de la coagulación que corrige el defecto. Esta proteína solo puede administrarse por vía intravenosa, ya sea por los pacientes o por sus familiares que aprenden a administrarla desde la infancia, una o dos veces por semana.

   Los nuevos fármacos financiados son eftrenonacog alfa y albutrepenonacog alfa. La financiación en España de estos nuevos factores IX de vida media extendida, permite reducir hasta en un 50% el número de infusiones intravenosas anuales al pasar de una cada 3 a 7 días, a una cada 10 a 14 días, incluyendo población infantil.

En España, se estima una población de 300 sujetos con hemofilia B susceptibles de beneficiarse junto con sus familias. Esto implica una mejora en la calidad de vida y en la normalización del día a día de estos pacientes sin precedentes hasta el momento.

   Desde la Comisión Científica de la Fundación Victoria Eugenia, felicitamos al Ministerio de Sanidad por la decisión de financiar estos medicamentos y dar respuesta finalmente a las demandas de los pacientes y los profesionales responsables a los que hemos representado.

 

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